〔研究が進まない理由〕

同じ遺伝子の型は

私が日々闘っているこの病，なかなか治療の研究が進まない。これはそもそもの前提を考えれば当たり前だ。
罹っている患者が少ないから難病なのだ。対象者が少ないから，治験も進まない。事例の蓄積も難しい。

〈アミロイドーシスニューロパチー〉は，遺伝系の病気だ。私と同じ遺伝子の型は，世界に５人ほどしかいないと，医師に教えてもらったことがある。
いやいや，そんなことはないだろう，あまりに極端な数字だと思わなくもないが，現在通院している病院でも珍しいタイプだとは言われているから，やはり罹患者数は少ないのだろう。

私にできること

そんな状況で私にできることといえば，己の身体を実験材料にしてもらうことだろう。
実験というときこえはイマイチだろうが，私はそういう形で世の中に貢献できるのなら，私の人生には大きな意味が加えられると思っている。

私の一族は既に同じ病で，２人を亡くしている。我が母と妹だ。私は生き延びることができたのだから，この命を有効に活用し，我が一族の無念をはらしたいとも思っているのだ。

ありがたいことでもある

私は命が与えられたことに感謝している。また，〈指定難病〉という形で様々な補助を受けられていることに関してもだ。
せっかく与えられたチャンス，ちゃんと活用しなきゃもったいない！

---

研究が遅々として進まないのは，実験回数が足りないから。だから私は，治療方法開発だろうが治療薬発明だろうが，できることには進んで協力していくつもりだ。