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気づき

下痢と低血圧

今日は起床後から下痢が止まらない。これはもちろん、ATTRvアミロイドーシス(FAP)に見られる典型的な症状の1つだ。排便を誘発するのは、食事…

症状

できないことが増えていく辛さ

薬の改革が、どんどん進んでいる。私の場合は、タファミジス(ビンダケル)→パチシラン(オンパットロ)→ブトリシラン(アムヴトラ)と進んできて、病状の進…

症状

〔退院以来初めての嘔吐〕それは突然やってきた油断した,そうとしか言えない事態になってしまいました。“それ”は突然訪れました。前回…

症状

痛みが過ぎ去るまで我慢するしかない

【指の痛さも生きている証】

〔突然襲う痛みにも可能性を見る〕先月(2020年1月期)には,東京で講演会を行うことができました。当日は得難い感動の連続でしたので,改めて投稿し…

つながる

うたごえ祭典で全体合唱の指揮をする

【歌が繋ぐ思い】

〔私に歌う力が残された理由〕Instagram上での会話数日前のことでした。Instagram上でライブ配信が始まったと通知が届きました…

つながる

京都の町並

【オンパットロの衝撃】

〔こんなディープインパクトが!〕従来とは違う薬効ここ数年,私たち患者にとって大きな福音となったものに,新薬の開発があります。それまでは肝…