難病なう〜不治の病と共に生きる

【今月の診察2019年6月】

〔激動の一ヶ月を主治医に報告〕

2019年6月12日は,熊本大学病院(熊本大学医学部附属病院から改称)の受診日でした。私は月に一度の受診をしていますが,その目的は

  1. 身体の状況チェック
  2. 生活の報告
  3. 薬の処方

などです。診察時に主治医に伝えたことを以下にまとめておきます。

2016年8月末,手術前に
熊本大学医学部附属病院の前で撮影。
この後の苦しみを全く知らず笑顔で余裕の私。

歩くことへの意識改革

生活の報告の中心となったのは,リハビリウォーキングについてです。主治医には先月の受診時に靴〈ストレッチウォーカー〉の購入を伝えたのですが,ストレッチウォーカーの威力について,今月はさらに詳しく伝えることになりました。

この靴があれば私は歩くことができる,その思いを強くした一ヶ月でしたが,それを主治医に伝えることができました。

日々の歩行訓練で最も大きな変化は,杖を使わなくなったことです。この変化は大きく,特に買物の利便性を著しく向上させてくれました。肉体的にも精神的にも前向きに変化することのできた一ヶ月でした。

2016年10月21日,全身からチューブが外れたので,
足踏み練習が容易にできるようになりました。
急激に体重が減ったため,身体の厚みが減っています。

クッキングの中の取捨選択

今まではリハビリと足の腫れはトレードオフ関係だと考えていたのですが,この一ヶ月は発想を変えてみました。
クッキングには取り組むけれども,立ち仕事の時間を短縮することで足の腫れも抑えるということを考えながら取り組んでみたのです。

具体的には,

などに取り組みました。

その結果,足は腫れなくなりました。また,家族に協力してもらうことでお互いの絆が深まってきたように感じています。

2016年10月21日(手術から1ヶ月後),やっと血管から
チューブが外されて喜んでいるところ。
しかしこの後,体調が後退して後戻りしてしまうのです。

骨折なう

既報の通り,6月10日の夜,左足親指を骨折してしまいました。隠しておくこともないので主治医に報告しました。
主治医は驚いた様子でしたが,特に追加の検査を提案されることが無かったことを考えると,そんなに大きなことでもないのかな,それとも私がさらっと話したので,大丈夫と判断していただけたのかな,と考えています。

クラウドファンディング

8月に九州各県を周り講演会を開催することを決めました。そこで発生する費用については,クラウドファンディングで募ることにしました。
各県を周るには相応の体力が必要となるので,無理をせずに余裕を持ったスケジュールを組みました。

受診で毎月お世話になっている熊本県でも開催するので,主治医は関心を持ってくださったようでした。
チラシなどできたら,主治医にもお渡ししようかと思っています。

FMへの出演

この一ヶ月の間に,ローカルFM局の番組に出演させていただくことができました。わずか十数分の出演でしたが,反響は大きかったです。
主治医に伝えたところ,とても驚いていました。そして喜んでいただきました。

2019年6月14日,ゆめタウン久留米のフードコートで
Cozy-Ashさんのクラリネットを楽しみました。

名刺の活用

セミナーに参加して名刺の有用性を感じたので,名刺を手作りしました。事あるごとに様々な方々にお渡しするのですが,やはり手作りの名刺は面白いらしく,興味をもってくださることが多かったです。

主治医には先月,既にお渡ししてあります。

未来を見据えて

毎月,新しく報告することがあるのは楽しいものです。未来を見据えながら新しい一ヶ月も活動し,さらに良い報告を来月もできるようにしていきます。