難病なう〜不治の病と共に生きる

【お話会は無事終了】

〔気づきの宝庫〕

8月24日をもって,無事にお話会を終えることができました。これもご支援してくださる皆さまのおかげです。この場をお借りしてお礼申し上げます。ありがとうございました。

最後は福岡会場

最後は福岡会場でしたが,これがまたいろいろと考えさせられるひとときとなりました。地元ですし,新聞に掲載された直後ですから多くの方が参加されるだろうということは予想できたのですが,都心部で行うイヴェント特有の課題があることには気づけていませんでした。

分かりにくい会場

それは会場の分かりにくさです。博多駅前という立地の良さならきっと会場はわかりやすい場所になるだろうという私の“読み”は見事に外れました。まったくもって浅はかでした。

まず,博多駅前という条件なら,建物がひしめき合っているということを考慮していませんでした。会場を示す場所には,同じ番地に複数のテナントが存在するのです。
そして勝手に貸会議室のようなものだと決めつけていた会場は,マンションの一室でした。これも誤算。
車で来場される方にとっては,都心では駐車場の確保がままならないという点も大きな問題となりました。

参加者の熱意

しかし,それらのマイナス面を補ってあまりあったのは,参加してくださった皆さんの熱意でした。

前日にわざわざ下見をして下さった方,遠方より時間をかけて来てくださった方,お仕事を切り上げて参加してくださった方など,お話会に参加したいという,皆さんから発せられる熱量に,私は圧倒されました。

結局,用意していた席がほぼ一杯になるという,素晴らしい環境でお話をさせていただくことができました。

アミロイドーシスつながり

また,同じ難病アミロイドーシスの患者さんが複数参加していたのも大きな特徴でした。私が症状について話すと,その方々は全身で共感してくださいました。

お話が終わった後,参加者に感想を述べていただく時間があったのですが,アミロイドーシスの患者さんたちは積極的に話してくださったので,話の内容を豊かなものにすることができました。

これからの展開

自身の体調と向き合いながらのお話会は,刺激的で発見に満ちていました。今はまず身体を休め,気づきをまとめることに注力していきます。

9月になったら,

を中心として進めていきます。