難病なう〜不治の病と共に生きる

【起立性低血圧の実際】

〔百聞は一見に如かず〕

お話会で九州各地を周った際に,強く感じたことの一つが

実際に見てもらうのが早い

ということでした。
私を苦しめる症状についてのことです。

見せるのをためらう時も

しかし,アミロイドの実際を見せることはできません。手術後に私の身体に付けられた多くのチューブも,傷口が顕になるのでお見せすることができませんでした。
でも,エアロバイクでリハビリに励んだり,リハビリクッキングに取り組んだりする動画はシェアする価値のあるものだと思います。

※これについては,傷を見せることに対して私が嫌だというよりは,
 見たくないという方が多いのではないかという点を考慮したうえでの話です。

詳細な説明よりも一本の動画

起立性低血圧については,見ていただくのが手っ取り早いでしょう。外見からは全く分からないけれども,私の血圧はこんな状態なんです。動画をご覧ください。

私の課題

講演すること,書籍を出版すること,これらはアミロイドーシスについて広く知らせたい,悩みと闘う人の光になりたいという私のねがいから始まっています。
動画コンテンツのシェアも,全く同じベクトルを向いています。これからは公開動画を増やしていきたいと考えています。