難病なう〜不治の病と共に生きる

【半日続いたアミロイドーシスの症状】

2016年8月末,手術前に熊大大学医学部附属病院の前で撮影。この後の苦しみを全く知らず笑顔で余裕の私。

〔症状としての下痢〕

順調に増量していたが

昨日は参りました。ようやく転倒の傷が癒えてきたというのに,既往症状が出てきました。
それは,コントロールできない下痢です。

ここ1週間ほど,私は順調に体重を増やしつつありました。先週の月曜日には60kgだった体重を,10日間で3kg増やしたのです。私にとっての望ましい体重は68kg〜73kgくらいなので,この傾向には喜んでおりました。

ところがアミロイドーシスの症状としての下痢が襲ってきたのです。

繰り返す便秘と下痢

アミロイドーシスの主な症状の一つとして知られているものに,
〈便秘と下痢の交代〉
があります。

食事の内容に気をつけ休養や就寝などを規則正しく行っていても,排便は難しいです。基本的には便秘状態なのです。
ですから,毎日少しずつ体重は増えていきます。
そしてある瞬間に便秘は下痢に急変します。今まで全く便意もなかったのに,何の前触れもなく水様便が流れ出してくるのです。猛烈な勢い,強烈な量の。
そしてそれまで少しずつ増えていた体重は一気に元に戻ってしまうのです。

ですから私は日頃からおむつをしています。突然の便意に対応できるように。出かける際には荷物の一部としておむつを持参します。それでも時には“失敗”をしてしまうのですが。

自尊心を奪われる出来事

私は以前博多の街を歩いていて,突然水様便が襲ってきた事があります。当時は既にアミロイドーシスが発症している事はほぼ間違いなく,熊本大学病院に検査入院をするために北海道から移動してきたという状況でした。
その時私は,初めて水様便を経験したのです。慌ててコンビニエンスストアに駆け込みましたが,既に遅く,その場で新しい下着を買ってトイレで履き替え,店員さんに事情を話して謝りました。

私の自尊心は,音を立てて崩れていくようでした。誰もが当たり前にできる事ができない,そういう思いを私はこの後数限りなく経験するのですが,それはこの日から始まったのでした。
最初がそうですから,水様便に対する私の恐怖感は相当なものでした。

いつもとは違う今回の下痢

しかし今回の下痢は通常とは違うようです。今までなら体重は60kgまで戻るはずなのですが,今回は62kg台で踏み止まりました。ひょっとして少しは栄養が身に付いてきているのかもしれません。
ちなみに,今回の数値を画像で添付します。

2019年11月14日現在の私の体内年齢2019年11月14日現在の私の体重2019年11月14日現在の私のBMI値2019年11月14日現在の私の体脂肪率2019年11月14日現在の私の筋肉量2019年11月14日現在の私の内臓脂肪2019年11月14日現在の私の基礎代謝量

体重,BMI,体脂肪率,筋肉量,内臓脂肪,基礎代謝量,体内年齢が分かるのですが,それについて少々コメントを。

これらの数値は,従来よりも望ましいものになっています。ひょっとすると62kgで体重を維持できるかもしれません。

症状はなくならないが軽減はできる

今回の水様便は,半日にわたって私を苦しめました。トイレと居間を何度も往復しながら,絶望的な気分に浸っていた私。しかし体組成計で計測した事で,その気持を明るいものに変換する事ができました。
私を苦しめているアミロイドーシスの症状は一生なくなることはありません。しかしその出方をコントロールしたり,影響を軽減する事はできるようです。


現状を受け容れ未来を見つめながら進む。でなければ講演会で希望を語る事などできません。私は今夜,少しだけ強くなったような気がしています。