今日は起床後から下痢が止まらない。これはもちろん、ATTRvアミロイドーシス（FAP）に見られる典型的な症状の1つだ。排便を誘発するのは、食事だ。今日は…
できないことが増えていく辛さ
薬の改革が、どんどん進んでいる。私の場合は、タファミジス（ビンダケル）→パチシラン（オンパットロ）→ブトリシラン（アムヴトラ）と進んできて、病状の進行がほぼな…
【変化はほどほどに】
〔退院以来初めての嘔吐〕それは突然やってきた油断した，そうとしか言えない事態になってしまいました。“それ”は突然訪れました。前回の投稿でも…
【タッチタイピングに挑戦中】
〔クッキング以外のリハビリも〕近況報告皆様，随分とご無沙汰しております。世界はCOVID-19の影響で様変わりしてしまいました。御存知の通…
【東京で果たしてきたこと】
〔出版社とダイニングと病院と〕人間関係の構築を今回の東京行きの真の目的は，私と同じ病に苦しむ方のところを訪れ励ますというところにありました。いつも…
【感動が止まらない東京講演会】
〔集大成と始まりと〕2020年1月26日，東京都中央区にある『日本橋公会堂』で講演会を開催してきました。今までにも増してたくさんの感動と気づきを得た講…
【指の痛さも生きている証】
〔突然襲う痛みにも可能性を見る〕先月（2020年1月期）には，東京で講演会を行うことができました。当日は得難い感動の連続でしたので，改めて投稿したいと思い…
【歌が繋ぐ思い】
〔私に歌う力が残された理由〕Instagram上での会話数日前のことでした。Instagram上でライブ配信が始まったと通知が届きました。「誰かな…
【オンパットロの衝撃】
〔こんなディープインパクトが！〕従来とは違う薬効ここ数年，私たち患者にとって大きな福音となったものに，新薬の開発があります。それまでは肝臓移植くら…
【感動が止まらなかった患者会】
〔仲間がいるという安心感に包まれ〕FAPには集積発現地がある少し前のことになりますが，2019年の11月30日に『道しるべの会 30周年記念交流会…
