〔転倒が大げさな事に〕先日，定期診察を受けに熊本大学病院に行きました。とても体調が良く，「今日の検査はスムーズに進みそうだな」と思いながら，車から降りまし…
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難病
Podcast，始めました
当たり前のことですが，私には難病患者という側面だけでなく，元小学校教師であるがゆえに経験してきたことがあります。それをみなさんに伝えていくことが私の使命だと考…
【世界に5人？】
〔研究が進まない理由〕同じ遺伝子の型は私が日々闘っているこの病，なかなか治療の研究が進まない。これはそもそもの前提を考えれば当たり前だ。罹っている患…
