今日は起床後から下痢が止まらない。これはもちろん、ATTRvアミロイドーシス（FAP）に見られる典型的な症状の1つだ。排便を誘発するのは、食事だ。今日は…
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気づき
【感動が止まらない東京講演会】
〔集大成と始まりと〕2020年1月26日，東京都中央区にある『日本橋公会堂』で講演会を開催してきました。今までにも増してたくさんの感動と気づきを得た講…
【歌が繋ぐ思い】
〔私に歌う力が残された理由〕Instagram上での会話数日前のことでした。Instagram上でライブ配信が始まったと通知が届きました。「誰かな…
【感動が止まらなかった患者会】
〔仲間がいるという安心感に包まれ〕FAPには集積発現地がある少し前のことになりますが，2019年の11月30日に『道しるべの会 30周年記念交流会…
【我が家族はこの世で唯一の存在】
〔単なる枕詞ではなくて私の誇り〕私の家族は，その存在自体が私の誇りです。こんなに素晴らしい存在同士が一緒に生活していることの奇蹟と驚きと喜びは，他のどこに…
【生まれ変わることができました】
〔難病が与えてくれた大きな影響〕病から10の気づきの贈り物をもらう年末が迫ってきました。私と難病FAPとの共存もまた歳を重ねることになります。発症…
【積み重ねられた奇蹟〜誕生日に】
〔感謝と驚きと願いと〕本日12月17日は，私の誕生日です。今日から私は56歳になりました。この１年を振り返り，新たな１年を展望する日にしたいと思い…
【それでも私に残されたもの（後編）】
〔地域に貢献できる嬉しさ〕まずは吹奏楽私は退職し，福岡県八女市に移住します。リハビリに取り組み，私はゆっくり時間をかけて回復していきました。次第に…
【現状維持の辛さと安心感と（後編）】
〔リミットを外れた回復はない〕コンフォートゾーンの更新を目指す前編でお伝えしたように，私はコンフォートゾーンを更新すべく努力しました。つまり，…
【現状維持の辛さと安心感と（前編）】
〔闘病を新たな視点で見つめる〕ホメオスタシスの維持私たちの身体は，様々な機構で守られています。その大きな一つの概念が〈ホメオスタシス〜恒常性〜の維…
