
【つながりを求めて難病支援センターに連絡】
〔難病患者同士のつながりは重要〕昨日,1本のメルマガが届きました。難病支援センターからのものです。きっかけはお話会先日行ったお話会福岡会場…
〔難病患者同士のつながりは重要〕昨日,1本のメルマガが届きました。難病支援センターからのものです。きっかけはお話会先日行ったお話会福岡会場…
〔気づきの宝庫〕8月24日をもって,無事にお話会を終えることができました。これもご支援してくださる皆さまのおかげです。この場をお借りしてお礼申し上げます。…
〔うれしい反響〕ここ数日,お話会に関する問い合わせが続いています。その殆どは開催場所についてのご質問です。これは西日本新聞に私の記事が掲載された影響です。…
〔現況の説明〕現在,九州各地でお話会を続けているのですが,その中で気づいたことがあります。それは,《なぜ自分が変わったのかをきちんと説明していないこと》で…
〔クラウドファンディングが与えた影響〕ようやく夏の暑さも一段落しそうなこの頃。でもまだまだ予断は許しません。みなさん熱中症と脱水への注意は怠りなく!…
〔おわびとご報告と〕重大発表は7月度末に向けて様々な事情が発生し,みなさんに対する発表が遅れましたことを,まずもっておわびしたいと思います。それは…
〔難病についてのお話会をクラウドファンディングで〕ためらいがちにはじまり6月最終週から7月末日までを期限として,クラウドファンディングに挑戦してい…
〔退院後2年が経過して起こった大きな変化〕昨日,とても嬉しいことがありました。まるで空を飛んでいるような高揚感。ああ,私は生きているんだという実感。…
〔激動の一ヶ月を主治医に報告〕2019年6月12日は,熊本大学病院(熊本大学医学部附属病院から改称)の受診日でした。私は月に一度の受診をしていますが,その…
〔最近,食欲がすごい〕いつまでも食べ続ける最近,食欲増進の度合がすごい。自分でも驚くくらい,食べ続けている。味わいについては依然として味覚障害が残…