【つながりを求めて難病支援センターに連絡】

〔難病患者同士のつながりは重要〕

昨日,1本のメルマガが届きました。難病支援センターからのものです。

きっかけはお話会

先日行ったお話会福岡会場では,多くの出会いに恵まれました。その中でも大きかったのは,同じ難病アミロイドーシスに罹った患者さんが参加してくださったことでした。みなさん,日々の生活の中で味わっている苦しみや悩みについて赤裸々に語ってくださいました。
私はその出会いを通して,もっと連携を図るべきではないかと考えるようになったのです。

実はその前の佐賀会場でも,熊本会場でも,宮崎会場でも,難病患者やそのご家族とお話しする機会に恵まれました。みなさん,やはり常日頃感じていることや願いなどを私に教えてくださいました。
私の願いは,難病に苦しむ人の光になること。だったら“横のつながり”を大事にしなければと思ったのです。

やっと食べられるようになったアイスクリーム

日々の交流が重要

福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センターから届いたメルマガには,北九州市と福岡市と大野城市で行われる集まりについての情報が掲載されていました。

私たち難病患者は,日々孤独感にさいなまれながら生活しています。そんな時,同様の悩みを共有できる仲間がいたら,どんなに気が楽になることでしょう。
私はこれから,進んで関わりを持っていきたいと思うようになりました。

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